AUDREY , vice présidente de l’ASDU

Bonjour,

Je m'appelle Audrey, maman de quatre enfants.

Ma fille (la seule car 3 garçons suivent) est née normalement, aucun problèmedurant ma grossesse.C'était une enfant très calme, que l'on entendait très rare-ment pleurer. Elle a eu un torticolis que la pédiatre a remarqué a la première vi-site. Donc kiné pour remettre ca en ordre. Le temps passe, Lou-Anne à neufmois, a du mal à tenir sa tête, ne tient pas assise. Les questions commencent àm'envahir. On me dit que chaque enfant évolue a son rythme, que c'est un bébéun peu hypotonique!

Je découvre ce mot d'ailleurs. Les jours et semaines passent et je vois bien qu'ily a quelque chose .Je décide de retourner voir la pédiatre qui se décide à m'en-voyer consulter un neuropédiatre car a ce moment là je ne dors plus et nemange plus.

A un an, on nous annonce que notre fille a une hypotonie axiale puis générale.Qu’ elle a une maladie et que nous allons essayé de trouver laquelle. Ils me di-sent aussi qu'ils ne savent pas si elle marchera ou non. Puis les examens com-mencent EEG, scanner, prises de sang, IRM, etc....puis on nous envoie en gé-nétique car tous les examens reviennent normaux. onc à côté s'enchainent pri-ses en charges , réeducation etc....Puis test génétique, cariotype, puis recherchesur puce ADN (cgh Array)

1 an d'attente pour avoir des résultats normaux. Mais je ne lâche rien et décidede créer mon association pour financer un voyage aux Usa pour trouver lacause de son mal. Loulou progresse doucement mais surement! J'arrive à récol-ter des fonds et la j'entends parler de séquençage haut débit par ma généti-cienne, mais que ces examens coutent cher et ne sont pas pris en charge.

Alors je décide de faire ce test ! A l'heure actuelle nous sommes en attente derésultats.

Mais je ne m'arrête pas à ça et décide avec une autre maman et amie mainte-nant, d'aider d'autres familles et de trouver des solutions pour que cet examenpasse en soin et non en recherche pour qu'enfin les familles ne soient plus obli-gées de faire comme moi, créer une association pour trouver des fonds....

J'espère vraiment aboutir à de grande chose par le biais de cette nouvelle asso-ciation et faire changer les choses.

AUDREY , vice présidente de l’ASDU

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