Maman de Clémentine

Clémentine est née en octobre 2010. Grossesse et accouchement normaux. Rien à signaler lors de 4 pre-miers mois de vie : visites et vaccins obligatoires chez un médecin généraliste, qui ne remarquerien de spécial.

Elle est allaitée au sein, à la demande (toutes les heures) et prend du poids... Au 4ème mois, je luisignale qu'elle ne sourit pas, qu'elle est trèèès calme. (déjà un soupçon.... mais j'écoute mon entou-rage qui me dit que " chaque bébé va à son rythme..." )

« Rien d’inquiétant, on verra le mois prochain » me rétorque-t-il. L'inquiétude me taraude " il y aquelque chose qui cloche" .... son calme confortable des premiers mois, car elle a un grand frère de4 ans ( qui va très bien et plutôt dynamique ) se transforme en angoisse....

Je consulte la PMI, qui me dirige vers une pédiatre. Et là, celle-ci me demande si je la sens"différente" .... le mot est lâché. Elle soupçonne un syndrome de WEST, nous prend rendez-vouspour un EEG d'urgence au CHU de Clermont-fd.

Résultat : pas de syndrome de West. C* est hypotonique axiale.... Dossier MDPH, séances de kiné-sithérapie motrice .... en attendant des résultats génétiques... Hospitalisée pour une batterie d'exa-men : ponction lombaire, IRM cérébrale ( à 6 mois, 2 ans, 5 ans) , radio de tout le corps, échogra-phies abdominale et cardiaque, électromyogramme, biopsie musculaire et de peau ... prises de sangpour tests génétiques et métaboliques ( 19 tubes à 6 mois !! ) , bref, j'en oublie certainement ...mais, une chose est sûre : tout revient normal... Caryotype , MLPA , CGH array normaux. Actuel-lement, C* a 5 ans et demi, elle est scolarisée en petite section avec une AVS , 4 matinées par se-maines. Elle a par semaine : 2 séances d'orthophonie, 2 séances kiné, 1 psychomotricité, 1 éduca-trice jeune enfant via le SESSAD Bref, elle est très bien suivie. Une prise de sang a même révéléune hypothyroïdie auto-immune naissante : elle prend donc de la L.thyroxine , mais ce n'est pasceci qui explique son retard psychomoteur.

Aujourd'hui, c'est une petite fille qui marche (premiers pas à 3 ans, avec la méthode MEDEK) sur100 m mais elle reste très fatigable. Elle dit quelques proto-phrases, mal articulées. Elle n'est pasencore propre mais nous y travaillons ( à l'aide de la méthode ABBA ) Elle comprend tout... A 5ans et demi, elle est comme une enfant de 2 ans ...( qui sortirait d'une grippe car fatigable... ) Noussommes dans la période du non, "moi toute seule" ... Et, ce qui commence à être agaçant : elle dé-chire tous les papiers à sa disposition, les porte à la bouche !! Voilà pour le portrait de notre puce,elle est " sans diagnostic et unique" .

Un test génétique à Strasbourg sur les 220 gènes de déficiences intellectuelles provocants un retardpsychomoteur est demandé, mais il y a encore 2 ans d'attente pour obtenir les résultats. J'aimeraisavoir accès à l'exome, mais, si on nous le propose, nous devrions créer une association car noussommes tous les 2 fonctionnaires ( cat C et à 80 % et 50 % ), donc notre entreprise ne pourra pas lefinancer.... Avoir un diagnostic sur son retard global des acquisitions me permettrait d'arrêter deculpabiliser, de chercher multitudes de pistes ( gluten, métaux lourds, huiles essentielles .... et j'enpasse !! ) de ressasser ma grossesse et mon accouchement ... Bref, ça devient nécessaire pour C*,pour notre couple, pour son frère, pour moi ... En tout cas, adhérer à ASDU est primordial pourmoi. Peut-être qu'une maman reconnaitra son enfant en C* et au moins, nous pourrions " attendre "ensemble.... Je vous remercie pour votre attention

Maman de Clémentine

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